Nordisk konferanse om AMC
Dr. Eva Kimber fra Akademiska barnsjukhuset var blant deltakerne på Ågrenska.
Under følger et kort resymé fra nordisk konferanse om AMCpå Ågrenska i Gøteborg 8. og 9. mai 2001, referert av Eldbjørg Madsen.
Professor Judith Hall, Children's Hospital Vancouver, Canada, har studert AMC i 30 år. Hun er genetiker og har studert over 1.000 tilfeller med AMC. Hun fortalte om sitt forskningsarbeid, og hvor langt hun og hennes medarbeidere var kommet i prosessen med å finne mulige årsaker til AMC. Det finnes ca. 200 forskjellige arter av diagnosen. De vet hva som skjer under svangerskapet, men de vet ikke hvorfor det skjer. Det forskes kontinuerlig for å finne årsaken. Å samle materiale i de ulike land er meget viktig i denne prosessen. Det fødes 20-30 barn pr. år i Sverige med AMC, mens det i Norge er 5-10 pr. år.
Fysioterapeut Cathy Graubert, Children's Hospital and Medical Center, Seattle, WA, USA kunne fortelle fra sitt forskningsarbeid, hvor viktig det var å trene riktig og ikke trene for mye. For stor belastning på den eksisterende muskelmassen, kunne ødelegge musklene, i stedet for å styrke dem. Det var viktig å komme i gang med arm- og fotortoser så tidlig som mulig. Trening i svømmebasseng er det mest ideelle for mennesker med AMC. Målet for all fysisk trening må være å bli mest mulig funksjonell.
Överläkare Ann Nachemson, Handkirurgi, SU/Sahlgrenska, Gøteborg kunne fortelle fra sitt arbeid gjennom mange år. Det er ikke utbredt med håndkirurgi når det gjelder AMC. Men, det var viktig å kunne få en så god gripefunksjon som mulig. Hun hadde erfart at å flytte på sener i hendene, kunne hjelpe en del med AMC til å bedre gripefunksjonen betraktelig.
Dr. Eva Kimber, Akademiska barnsjukhuset, Uppsala informerte oss om en samnordisk studie som er under arbeid. De har så vidt begynt denne studien i Sverige. Det skal kartlegges hvor mange barn som har AMC , hvor de bor. Fødsels- og sykejournaler skal gjennomgås. Alle data skal bearbeides. I Norge kan denne studien tidligst begynne i år 2002.
Ergoterapeut Unni Steen, TRS, Norge, fortalte om : "Å leve et selvbestemt liv med AMC". Hun var innom sentrale temaer, som "Usikkerhet om fremtiden", "Hva er et selvbestemt liv ?", "Tilrettelegging", "Vurderinger ved valg av assistanse, hjelpemidler" og "Nytten av hjelpemidlet". Hun kunne også fortelle om TRS, et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Berit Evensen snakket om "TRS i et livsløpsperspektiv" .