Lenker
Vi håper du finner noe spennende eller kanskje noe du har lett etter her! Tips oss gjerne om ytterligere linker du mener burde være med på denne listen og ikke minst om linker som ikke fungerer lenger. Landsforeningen for AMC står ikke ansvarlig for innholdet på disse linkede sidene.
AMC-foreningen er tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF): http://www.nhf.no/
AMC-foreninger i andre land
Sverige: AMC - Foreningen i Sverige
USA: Avenues - A national support group for Arthrogryposis Multiplex Congenita
Frankrike: Accueil
Storbritannia: TAG (The Arthrogryposis Group)
Danmark: Landsforeningen for Arm - og Bendefekte
Tyskland: IGA - www.arthrogryposis.de
Finland: AMC ry Finland
Australia: The Australian Arthrogryposis Group (TAAG) Inc
Irland: The Arthrogryposis Association of Ireland
Andre internasjonale AMC-relaterte sider
Eurordis - European Organisation for Rear Diseases
Arthrogryposis Multiplex Congenita
www.rarediseases.org - National Organization for Rare Disorders (NORD)
www.ninds.nih.gov - National Institute of Neurological Disorders and Stroke
www.ncbi.nlm.nih.gov/Omim - Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM)
Rarelink: Skandinavisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne tilstander/diagnoser
David Lega, rikskjendis i Sverige som har AMC: http://www.lega.se
Nyttige norske linker
Hjelpemidler
Startside hos NAV med oversikt over hjelpemidler til ulike livssituasjoner etc.
Øytex - Produsent av spesialtipassede klær for rullestolbrukere
Startsidens oversikt over hjelpemiddelprodusenter
OCH Ortopedi - leverandør av spesialtilpassede ortopediske hjelpemidler i Norge
Trygd og rettigheter
NAV sine sider for:
Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder funksjonshemning og kronisk sykdom.
Pasientrettigheter (sosial - og helsedirektoratet)
Dokumentasjonssenteret: www.dok.no
Trygderetten: www.trygderetten.no
Sosial og - Helseporten: www.sosialoghelseporten.no
Diskusjonsforum med AMC som tema:
Adults With Arthrogryposis - A place where adults affected with AMC can discuss and share ideas
Amerikansk chatteside først og fremst rettet mot foreldre med barn med AMC, men også familie og venner med tilknytning til AMC: www.amcsupport.org
Britisk diskusjonsgruppe som: "give support, advice and friendship to anyone who has Arthrogryposis Multiplex Congenita". http://www.smartgroups.com/groups/arthrogryposis
Kompetansesentre
Det er opprettet ulike kompetansesentre for en rekke sjeldne diagnosegrupper. AMC-diagnosen er knyttet opp til TRS - et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Senteret gir informasjon, rådgivning og veiledning til brukere, pårørende, fagfolk og andre interesserte. Brukermedvirkning står sentralt i måten å jobbe på. http://trs.sunnaass.no/
Du kan finne informasjon om andre kompetansesentra på følgende adresser:
www.frambu.no - Frambu
www.rikshospitalet.no/isd - Institutt for sjeldne diagnoser (ISD)
www.rikshospitalet.no/smagruppesenteret - Senter for sjeldne sykdommer og syndromer (SSSS)
www.tako.no - Tannhelsekompetansesenteret (TAKO)
www.napos.no - Nasjonalt Kompetansesenter for Porfyrisykdommer (NAPOS)
www.statped.no/dovblinde - Sentral koordinerende instans for døvblinde (SKI)
www.unn.no/nmk - Nevromuskulært kompetansesenter (NMK)
www.seniorpolitikk.no - Senter for seniorpolitikk
Linker til nordiske fagmiljøer
www.sos.se/smkh - SmågruppsCentrum
ww.csh.dk - Center for Små Handikapgrupper
ww.hu.sll.se - Handikappupplysningen
www.sallsyntadiagnoser.nu - Sällsynta diagnoser
Andre brukerforeninger tilsluttet TRS:
Norsk Dysmeliforening: http://www.ffo.no/
Norsk forening for Ehlers-Danlos syndrom, (EDS-foreningen): http://www.eds-foreningen.no/
Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta, (NFOI): http://home.c2i.net/nfoi/
Ryggmargsbrokk - og hydrocephalusforeningen: http://www.ryggmargsbrokk.org/
Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK): http://www.kortvokste.no/
Foreningen for Marfan syndrom og andre marfanlignende tilstander: http://www.marfan.no/
3kanten IT - vårt største prosjekt
Prosjektet "Brukerstyrt IT-senter for funksjonshemmede" er avsluttet. Videre drift er sikret gjennom etableringen av 3kanten It AS. Ansatte, brukerforeninger, kommune og flere bedrifter i regionen er blant aksjeeierne. http://www.3kanten.it/