Lenker
Vi håper du finner noe spennende eller kanskje noe du har lett etter her! Tips oss gjerne om ytterligere linker du mener burde være med på denne listen og ikke minst om linker som ikke fungerer lenger. Landsforeningen for AMC står ikke ansvarlig for innholdet på disse linkede sidene.
AMC-foreningen er tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)
AMC-foreninger i andre land:
Sverige: AMC - Foreningen i Sverige
Frankrike: Accueil
Storbritannia: TAG (The Arthrogryposis Group)
Danmark: Landsforeningen for Arm - og Bendefekte
Finland: AMC ry Finland
Australia: The Australian Arthrogryposis Group (TAAG) Inc
Irland: The Arthrogryposis Association of Ireland
Andre internasjonale AMC-relaterte sider:
Eurordis - European Organisation for Rear Diseases
Arthrogryposis Multiplex Congenita
National Organization for Rare Disorders (NORD)
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
Rarelink: Skandinavisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne tilstander/diagnoser
David Lega - rikskjendis i Sverige som har AMC.
Lee Pearson - toppidrettsutøver som har AMC.
Han har flere gull fra Paralympics og EM-tittel i dressurridning for funksjonshemmede.
Nyttige norske linker
Hjelpemidler
Startside hos NAV med oversikt over hjelpemidler til ulike livssituasjoner etc.
Øytex - Produsent av spesialtipassede klær for rullestolbrukere
Startsidens oversikt over hjelpemiddelprodusenter
OCH Ortopedi - leverandør av spesialtilpassede ortopediske hjelpemidler i Norge
Trygd og rettigheter
NAV sine sider for:
Veileder / retningslinjer om anbefalt saksbehandling av sosiale tjenester
(sosialtjenestelovens §4-2).
Her er bl.a tjenestene praktisk bistand, herunder brukerstyrt personlig assistanse, avlasting og støttekontakt hjelmet. Veilederen finner du her
Håndbok for helse- og sosialtjenesten - Dette er en bok for hele befolkningen. Her gis det svar på mange generelle spørsmål om hvilken hjelp man kan få fra kommunen innen feltet helse og sosial
Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder funksjonshemning og kronisk sykdom.
Pasientrettigheter (sosial - og helsedirektoratet)
Trygderetten
Diskusjonsforum med AMC som tema:
Amerikansk chatteside først og fremst rettet mot foreldre med barn med AMC, men også familie og venner med tilknytning til AMC:
Kompetansesentre:
Det er opprettet ulike kompetansesentre for en rekke sjeldne diagnosegrupper. AMC-diagnosen er knyttet opp til TRS - et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Senteret gir informasjon, rådgivning og veiledning til brukere, pårørende, fagfolk og andre interesserte. Brukermedvirkning står sentralt i måten å jobbe på.
Linker til andre kompetansesenter:
Senter for sjeldne diagnoser (ISD) - Oslo Universitetssykehus
Tannhelsekompetansesenteret (TAKO)
Linker til nordiske fagmiljøer:
Center for Små Handikapgrupper
Informationscentrum för ovanliga diagnoser - Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet
3kanten IT - vårt største prosjekt:
Prosjektet "Brukerstyrt IT-senter for funksjonshemmede" er avsluttet. Videre drift er sikret gjennom etableringen av 3kanten It AS. Ansatte, brukerforeninger, kommune og flere bedrifter i regionen er blant aksjeeierne.