Om foreningen
Landsforeningen for Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC) ble stiftet høsten 1987 av voksne med AMC-diagnosen og er tilknyttet Norges Handikapforbund. Det er ca. 100 medlemmer i foreningen, hvorav omlag halvparten har diagnosen.
Likemannsarbeid
Et av foreningens viktigste mål, er å bidra til å skape kontakt med og mellom personer som selv har AMC-diagnosen og deres familier. Derfor har foreningen opprettet et utvalg av likemannskontakter på 10 personer. Likemannskontaktene er personer som enten har AMC eller er foreldre til barn med AMC. Annethvert år avholdes det henholdsvis nasjonal og nordisk likemanssamling for AMC-foreningens medlemmer. Foreningen har dessuten en egen likemannskontakt, som kan nås på likemannskontakt@amc-info.com
Nordisk samarbeid
I 1999 ble det etablert et samarbeid mellom de nordiske AMC-foreningene på styrenivå. Hvert år avholdes det felles nordiske styremøter. Annet hvert år arrangeres det dessuten felles nordiske tiltak, som felles nordiske likemannssamlinger annenhvert år.
Informasjonsarbeid
En av foreningens øvrige oppgaver er å bidra til økt kunnskap om diagnosen. En av våre hovedkanaler for det er via våre nettsider på www.amc-info.com og via vårt medlemsblad ”AMC-bulletinen”. I samarbeid med TRS, blir det dessuten arbeidet med å spre informasjon til ulike deler av helsevesenet og lokalt hjelpeapparat landet over.
Kompetansesenter
AMC-diagnosen er tilknyttet TRS – et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. TRS samler, utvikler og sprer kunnskap om AMC-diagnosen, og gir tilbud om kurs, individuelle tiltak og veiledning. TRS er en del av Sunnaas sykehus HF i Helse Øst RHF, og ligger på Nesodden utenfor Oslo. Besøk nettsiden deres: trs.sunnaas.no
Vil du ha kontakt med oss, finner du kontaktinformasjon her.