SINTEF-prosjektet
Prosjektleder Lisbet Grut, sosiolog og seniorforsker.
I løpet av 2006 og 2007 vil detbli gjennomført en undersøkelse om sjeldne diagnoser i Norge. AMC har blitt valgt ut til å bli en del av dette. Dette er et unikt mulighet for oss til å bidra til økt kunnnskap om AMC og hvordan det er å leve med AMC-diagnosen.
Stter du inne med spørsmål omkring dette prosjektet – kanskje du finner svar på dem her?
Du kan dessuten lese et intervju med Lisbet Grut her.
Bakgrunnen?
Det finnes lite systematisert kunnskap når det gjelder situasjonen for en rekke sjeldne diagnoser. Dette gjelder både forekomst, livssituasjon og erfaringene med de tjenester og tilbudet personer med sjeldne diagoser mottar.
Formålet?
Formålet med prosjektet er todelt:
Del I skal kartlegge forekomsten av ca 30 sjeldne tilstander i befolkningen. Oppgaven omfatter også å gjennomgå kvaliteten av offentlige registre og å påpeke eventuelle behov for forbedringer.
Del II skal gi økt kunnskap om hvilke tilbud som blir gitt åtte sjeldne tilstander, deiblant AMC. Målet er å gi kunnskap om på hvilke måter gruppene ivaretas, spesielt av de respektive kompetansesentre/sykehus, samt øke kunnskapen om livssituasjonen for de ulike gruppene. Mulige forskjeller innen disse områdene, samt årsaker til dette, skal man også forsøke å finne fram til. Prosjektet skal beskrive erfaringer med kompetansesentrenes tjenester og legge grunnlag for videre utvikling av kunnskap om tilstandenes forekomst og ivaretakelse av brukergruppene.
Oppdragsgiver?
Det er Sosial og helsedirektoratet, avdeling for sjeldne funksjonshemninger som er oppdragsgiver, og det er SINTEF Helse som gjennomfører prosjektet. Prosjektleder er Lisbet Grut, sosiolog og seniorforsker.
Når?
Prosjektet gjennomføres i 2006 og 2007.
Hvordan skal Fase II gjennomføres?
Metoden blir direkte intervju eller intervju per telefon. Det er bare personer over 18 år som skal intervjues. Informanten skal enten selv ha diagnosen, eller vedkommende kan være mor eller far til en person med diagnosen. Hvis ektefeller skal intervjues, må personen med diagnosen gi tillatelse til dette først.
Alt er frivillig. Man kan selvsagt si nei til å bli intervjuet. Selv om man i utgangspunktet sier ja, kan man underveis når som helst ombestemme seg og si nei. Man kan også selv bestemme å ikke svare på visse spørsmål eller snakke om visse tema.
All informasjon er taushetsbelagt. Ingen skal vite hvem som har deltatt, og ingen informant skal gjenkjennes i rapporten. Framgangsmåten skal godkjennes av Datatilsynet og av Regional komité for medisinsk forskningsetikk før vi begynner å intervjue. Kompetansesentrene vil sende ut et brev til de som blir spurt om å delta. Der vil det stå en del informasjon om undersøkelsen. Kompetansesenteret vil så gi SINTEF Helse telefonnummeret (eller adresse) til de som sier ja til å delta. Deretter blir hver enkelt deltaker kontaktet av forskerne.
Hvorfor bør jeg delta hvis jeg blir spurt?
Fordi det skal gis anbefalinger om tiltak og evt ytterligere kartlegging basert på prosjektets resultater! Dette betyr at dette vil kunne være et dokument som vil kunne brukes som grunnlag for beslutningstaking som direkte berører personer med sjeldne diagnoser som for eksempel AMC. Derfor er det veldig viktig å delta! Det sikrer at korrekt kunnskap danner grunnlaget for beslutninger som tas blant byråkrater og politikere. - Beslutninger som berører oss direkte i vår hverdag!
Viktig å delta!
Vi i AMC-foreningen kan ikke få understreket nok hvor viktig det er at alle de som blir kontaktet deltar! Dette er en unik mulighet til å bidra til å øke kunskapen om AMC-diagnosen og hvordan det er å leve med AMC. Dette angår alle med AMC og det er en mulighet til å spre kunnskapen om AMC som det er viktig å ta vare på .
Fant du ikke svar på det du lurte på?
Du kan kontakte Lisbeth Grut enten pr telefon, e-.post eller vanlig brev:
Lisbet Grut
SINTEF Helse
Postboks 124 Blindern,
0314 Oslo
Tlf: 993 68 151
Fax: 2206 7909
E-post: Lisbet.Grut@sintef.no
Du kan lese mer om prosjektet hos SINTEF Helse.