Lisbet Grut fra SINTEF : Med AMC på agendaen!

LISBETH GRUT: - Jeg håper virkelig at de som blir spurt, svarer ja til delta og at de ikke tenker at dette ikke angår meg!

I forbindelse med Likemannssamlingen i Kristiansand, var vi så heldige å ha prosjektleder for prosjektet ”Kartlegging av sjeldne funksjonshemninger i Norge”, Lisbet Grut, på besøk. For Lisbet var dette en unik mulighet til å bli kjent med oss og diagnosen vår, for hvor ellers treffer en på så mange AMC-ere på ett sted?

Av Siv Ragnhild Schultz

- Når jeg hørte at Sosial- og helsedirektoratet ønsket å sette i gang et slikt prosjekt, var jeg ikke sen om å si at dette ville jeg være med på! Dette forteller en engasjert og entusiastisk Lisbet Grut over morgenkaffen en tidlig morgen i Kristiansand. Rett før en innholdsrik og spennende dag på Likemannssamlingen var i gang, fikk AMC-bulletinens medarbeider akkurat tid til en liten prat med Lisbet Grut omkring prosjektet hun leder og som akkurat er i gang.

Mest mulig kunnskap!
- I forbindelse med utarbeidelsen av prosjektet er det viktig at vi får mest mulig relevant kunnskap om AMC- diagnosen og hva slags erfaringer og opplevelser som er relevante for personer med denne diagnosen. Derfor har vi har to brukerrepresentanter fra AMC-foreningen i arbeidsgruppen som jobber med AMC-delen av prosjektet. Det var derfor også veldig fint at jeg kunne få komme hit til Likemannssamlingen og treffe så mange AMC-ere og fortelle om prosjektet vårt og hvorfor det er så viktig at flest mulig deltar! Lisbet Grut understreker at: - Jeg håper virkelig at de som blir spurt, svarer ja til delta og at de ikke tenker at dette ikke angår meg! For gjennom dette prosjektet har AMC-ere en unik mulighet til å fortelle hvordan det er å leve med AMC, hvordan de opplever hverdagen og sitt møte med hjelpeapparatet og kompetansesenter.

Bakgrunn for beslutninger
Lisbet Grut forteller at en sentral del av prosjektet er å se på hvordan de ulike delene av hjelpeapparatet, som for eksempel trygdekontor, kommunehelsetjenesten, fastlegen, sykehus og så videre, fungerer for personer med sjeldne diagnoser, og i vårt tilfelle AMC. Det skal spesielt ses på hvordan kompetansesenteret fungerer, i AMC sitt tilfelle TRS. Skal man fortsette som det er nå eller er det deler ved hjelpeapparat og kompetansesenteret som kunne fungert bedre eller vært gjort annerledes? Det er viktig å huske på at resultater og kunnskap fra denne typen undersøkelser danner kunnskapsgrunnlag for byråkrater til å fatte beslutninger og foreta endringer som har med hjelpeapparatet å gjøre, forteller Lisbet Grut.

- Gjennom denne undersøkelsen kan vi dessuten støte på positive eksempler på løsninger og tiltak som fungerer for personer med for eksempel AMC. Man kan stille seg spørsmålet: Hva er årsaken er til at enkelte ting fungerer noen steder? Kommer man fram til positive eksempler som fungerer, kan dette være eksempler til etterfølgelse for andre og noe man kan lære av. Dette er også en viktig del av undersøkelsen, nemlig å bidra til at man slipper å ”finne opp hjulet på ny”, forteller Lisbet Grut.

Dette prosjektet er vel ganske enestående i sin form og sitt innhold, spør vi. - Ja, det har så vidt jeg vet ikke vært gjennomført et liknende prosjekt før med et slikt fokus. Tidligere prosjekter og litteratur har hatt en mer behandlingsmessig vinkling – mens dette vil rette seg mye mer mot hvordan det er å leve med AMC i hverdagen og hvordan hjelpeapparatets forskjellige deler og kompetansesentrene fungerer for personer med AMC.

Fin mulighet
– Først neste år vil hovedtyngden av prosjektet være ordentlig i gang, forteller Grut. Da vil den delen av prosjektet som innebærer intervju med aktuelle deltakere starte opp. Vi håper at flest mulig skal få høre om dette prosjektet, og hvor viktig det er å delta dersom man blir spurt om det. For det handler om dere, sier hun, det vil si AMC’ere! Før Lisbet følger med oss på en dag i Dyreparken, avslutter hun med at: - Å få delta her på AMC-foreningens Likemannssamling har vært en veldig fin mulighet for meg til å treffe og ikke minst bli kjent med mange som har AMC-diagnosen og lære mer om diagnosen.